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Consigli di Cura – Un Libro del Dr. Thomas Sitte sulla medicina palliativa ora anche disponibile in italiano

Di Milena Rampoldi, ProMosaik. In questa presentazione vorrei segnalarvi alcune tra le
argomentazioni di base del libro CONSIGLI di CURA del Dr. Thomas Sitte che ho
tradotto in lingua italiana e che tratta di medicina palliativa.





I principi di base del suo approccio alla medicina
palliativa il Dr. Sitte li enuncia nell’introduzione al libro ove scrive:
Avere un diritto è una cosa, ottenerlo un’altra.
Proprio l’attuale discussione sull’”eutanasia” in Germania dimostra
che da tempo non tutti coloro che dicono la loro sanno di che cosa si tratta.
Si tratta sempre della “morte straziante”: prima di soffrire in modo
insopportabile alla fine della mia vita, desidero l’”eutanasia”. E poi quasi
nessuno conosce le possibilità per alleviare il dolore.
Molti malati terminali vengono torturati con delle terapie
inadeguate e faticose. Altri invece vengono tenuti in vita contro la loro
volontà, anche se la legge tedesca lo vieta in modo inequivocabile.
Per me è importante dare a tutte le persone l’opportunità
di esprimere i propri desideri e le proprie immaginazioni sul proprio modo di
morire; e che si metta a loro disposizione una rete solida che garantisca loro
un’assistenza adeguata.
Molte persone lasciano da parte la morte e il morire. Sono
pochi che si pongono la domanda riguardo a quale assistenza desiderano quando
soffrono di malattie terminali. La fondazione Deutsche PalliativStiftung si
impegna a favore di una nuova cultura della fine della vita.
Un aspetto per me fondamentale: in Germania non vogliamo
“condizioni svizzere” con l’assistenza organizzata all’eutanasia. Infatti
questo divieto è ancorato nel paragrafo 217 del codice penale tedesco.
Ancora oggi ovunque non si parla che di aumento, velocità e
progresso. Ma quello di cui abbiamo bisogno è un senso della riduzione, della
decelerazione e dell’arresto del progresso.
Necessitiamo un’assistenza medica contenuta.
La medicina palliativa vive grazie all’impegno di singole
persone a favore dei pazienti, ma viene sostenuta da un atteggiamento palliativo
di tutti e dall’impegno di molti. Non dovremmo mai smettere di credere negli
aspetti positivi dell’essere umano.
Innanzitutto va chiarito il significato del termine di
medicina palliativa.
E’ l’assistenza di persone che soffrono di una malattia
terminale e hanno dunque un’aspettativa di vita limitata. La terapia palliativa
allieva i sintomi. In questo contesto rispettiamo il fatto che la malattia sia
incurabile. La medicina palliativa considera l’essere umano nella sua
interezza, insieme al suo ambiente.
Ovviamente l’assistenza palliativa include una terapia adeguata
contro il dolore, un’alimentazione corretta e farmaci sostenibili.
L’alleviamento della dispnea, del malessere e del vomito è fondamentale. Ma lo
sono anche l’accompagnamento spirituale ed emozionale, l’assistenza
psicosociale, l’elaborazione del lutto, la supervisione ed altri.
La cura palliativa significa focalizzare sulla qualità
della vita che ancora rimane. Non si combatte più la malattia, ma si cerca di
convivere con essa nel modo migliore. Questo punto di vista nuovo accetta il
fatto che la morte sia prevedibile e inevitabile. Aiuta a dare una sorprendente
profondità e qualità al tempo che ancora resta della vita.


In generale il paziente deve poter trascorrere il tempo che
ancora gli rimane in un’ambiente che adempie le sue esigenze individuali.
A questo scopo è necessaria una collaborazione multi-professionale
ed interdisciplinare.
Una buona assistenza palliativa si basa su tre pilastri: un
atteggiamento adeguato, esperienza pluriennale e conoscenze specialistiche
eccellenti.
Possiamo aiutare i familiari, coinvolgendoli nel processo
della morte.
L’assistenza dei malati terminali conduce al limite e
rappresenta una grande sfida. Chi vorrebbe farcela non solo a livello fisico,
ha bisogno di una buona intuizione per sostenere correttamente il paziente (e
gli altri che lo sostengono!).
Dal nostro lavoro quotidiano sappiamo che i pazienti e i
familiari hanno paura soprattutto dei dolori insopportabili. E questa paura
vela vorremmo prendere. Alla fine della vita i dolori sono il sintomo che
possiamo alleviare nel modo più semplice.
I farmaci contro i dolori improvvisi e temporanei spesso
sono necessari. Si deve dunque considerare una medicazione continua.
Ci sono anche molti modi per prevenire e combattere la
dispnea, la paura e l’ansia.
Anche se pensiamo che debbano avere fame, i malati
terminali verso la fine della loro vita mangiano poco o niente. Il metabolismo
cambia e il corpo consuma meno energia.
Come il senso della fame anche il senso della sete alla
fine della vita si esaurisce.
Alla fine della vita non si percepiscono sete e la voglia
di assumere liquidi. Per questo però il paziente non “muore di sete”.
L’obiettivo deve consistere nell’alleviare il senso di sete
e nel mantenere umida, pulita e sana la mucosa della bocca.
Lo yoga e il linfodrenaggio ad esempio possono essere utili
in medicina applicativa.
Nell’ultimo periodo della vita spesso ci si trova in
presenza di una forte stanchezza e di sonno continuo o – cosa ancora peggiore –
di forte disorientamento. I familiari fanno fatica ad entrare in contatto con
il paziente e in tali situazioni tutti sono pieni di grandi insicurezze e
paure.
Un aiuto prezioso per gestire il movimento ce lo offrono lo
stimolo basale, il massaggio, le carezze.
Il senso tattile sostiene la nostra memoria.
Parlare e camminare permettono di risvegliare ricordi di
oscillazioni del periodo prenatale nel ventre della madre.
Anche i sapori risvegliano i nostri ricordi e influenzano i
nostri sentimenti.
Fondamentale è la cura della pelle per prevenire i dolori
di decubito.
Ai fini dell’alleviamento è importante che i pazienti
vengano girati alternativamente su entrambi i lati. In questo modo non solo la
pelle superiore viene irrorata bene di sangue, ma anche il polmone superiore
lavora molto meglio, evitando che la mucosa si congestioni e si causi dispnea.
Per evitare i decubiti la posizione dovrebbe essere
cambiata ogni 2-4 ore.
Utilizzando oli profumati, i cosiddetti oli eterici,
possiamo alleviare sintomi quali agitazione, senso di vomito, paura, insonnia,
dolori, ecc. al fine di promuovere il benessere dei pazienti.
La radiazione palliativa costituisce parte integrante del
trattamento di dolori causati dal tumore, di dispnea, disturbi di deglutizione,
disturbi neurologici, emorragie o piaghe.
Quando non ci sono più possibilità di guarigione, anche con
la chemioterapia si possono cercare di alleviare i dolori causati dalla
dimensione del tumore.
La decisione se optare per una chemioterapia o meno e in
quale intensità ammissibile e necessaria la devono prendere i pazienti stessi.
Uno dei compiti particolari dell’assistenza palliativa
consiste nel fatto di chiedere al malato terminale e ai suoi familiari come
stanno, di rendersi conto del loro lutto e di accompagnarlo.
Il lutto ha bisogno di spazio, gratifica ed espressione.
Se si cerca un padre spirituale, è bene farlo in tempo e
non appena in punto di morte. In questo modo si ha più tempo per affrontare i
problemi con più calma.  
Un altro tema fondamentale che il Dr. Sitte affronta nel
suo libro riguarda il rapporto tra i bambini e la morte.
Soprattutto i bambini piccoli non hanno alcuna paura a
contatto con i malati terminali. Dunque non dobbiamo tenerli lontani dai malati
terminali.
In questo modo, affrontando personalmente la morte e il
morire in modo più naturale, possiamo anche aiutare le persone dopo di noi in
modo sensato per permettere loro di continuare a vivere dopo la morte di una
persona amata.
I bambini con una malattia terminale hanno bisogno di un
concetto di assistenza adattato alle loro esigenze e in cui vengono coinvolte
molte persone.
Al centro del lavoro, oltre al bambino malato, si colloca
tutta la famiglia. Una particolarità rispetto all’assistenza degli adulti
consiste nello spettro molto più ampio delle malattie e nei concetti
terapeutici diversi, dal neonato fino al giovane adulto.


Vorrei concludere questa mia presentazione con una poesia:


Quando sono morto
Lasciatemi dormire. È bello
Sotto la pietra scura.
Ho visto molte stelle,
Ma non erano le mie.
Avevo molti desideri,
Ora sono tutti scomparsi.
Il mio povero corpo si è raffreddato e ha trovato la sua
pace.
Ero ammalato di anno in anno
E misero di anno in anno,
E non mi ricordo più che cos’era. Ora sono guarito.
E ora so che tutto il nostro dolore
Ha una fine muta.
Ora sono i fiori che crescono attraverso il mio cuore
E sulle mie mani.
Forse c’è qualcuno
Che mi rimpiange profondamente,
E forse l’ho amato  –
Non mi ricordo.
Lasciatemi dormire. È bello
Sotto le corone delle chiome.
Ora posso vedere molte stelle
E abitarle tutte.
Il libro nella sua versione integrale lo trovate qui.
Sull’intervista il collega Aygun Uzunlar ha anche
realizzato un video che trovate:
Grazie dell’attenzione e buona lettura!!