Cure palliative in Italia, un diritto ma non per tutti
7 Ottobre 2016
Nel nostro Paese, solo il 30% dei malati oncologici vi accede. Questione di fondi. E di mentalità. La Regione meno virtuosa? La Calabria. La mappa dell’assistenza.
Terminali. O «destinati», come i medici del San Camillo di Roma hanno catalogato Marcello Cairoli, malato di tumore lasciato per 56 ore su una barella del Pronto Soccorso prima di morire tra codici bianchi, barelle e persone vocianti in attesa.
Verosimilmente non si tratta di un caso isolato.
SPAZI ADEGUATI NEL 13% DEI PRONTO SOCCORSO. Stando al monitoraggio presentato dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva e la Società italiana della medicina di emergenza-urgenza (Simeu), che fotografa 93 strutture dando voce a 2.944 tra pazienti e familiari, solo nel 13% dei Pronto soccorso è presente uno spazio dedicato al malato in fase terminale.
Una percentuale che sale al 36 e al 45% in strutture più complesse che garantiscono anche funzioni di osservazione, rianimazione, chiurugia e breve degenza
«Solo il 30% dei malati oncologici ricorre alle cure palliative»
Luca Moroni, presidente della Federazione cure palliative.
Grazie alla legge 38 del 2010 che stabilisce il diritto alle cure palliative, la condizione dei malati terminali è sensibilmente migliorata. Almeno sulla carta.
Il gap tra regione e regione, infatti, è ancora elevato e non sempre pazienti e familiari si vedono riconosciuto il diritto a un’assistenza specifica che va dall’hospice alle cure a domicilio.
BAMBINI, FASCIA DEBOLE. A oggi, ha denunciato a fine 2015 Luca Moroni, presidente della Federazione Cure Palliative, «vi accede solo il 30% dei malati di tumore a fronte del 65%, posto come obiettivo dal Decreto ministeriale 43 del 2007. Restano esclusi i malati con patologie evolutive non oncologiche e i bambini».
Sono queste ultime due le fasce più deboli.
«In Italia», ribadisce Moroni a Lettera43.it, «in ambito di cure palliative pediatriche ci sono ancora poche competenze, così come sono pochi i farmaci con una posologia coerente».
Nonostante i passi avanti fatti – indicativo l’aumento degli hospice da 5 nel 1999 ai 231 attuali – «la massima parte dei malati non riesce ad accedere all’assistenza nonostante la legge 38 sia completa».
PALLA ALLE REGIONI. «Lo sviluppo è ancora lento», spiega il presidente della Federazione. «Ora sta alle Regioni attuare il modello previsto che escluderebbe casi come quello del San Camillo e limiterebbe accessi al Pronto soccorso che sfociano in ulteriori diagnosi e terapie inutili e costose».
La verità è che servono «una forte volontà politica, fondi iniziali e un’alleanza col mondo del volontariato che andrebbe riconosciuto come interlocutore».
I numeri del gap italiano
I numeri del rapporto 2015 sull’attuazione della legge 38 redatto dal ministero della Salute parlano chiaro.
Negli anni sono diminuiti i pazienti malati di tumore deceduti in un reparto ospedaliero: dai 44.725 del 2013 si è passati ai 47.537 del 2012 contro i 53.468 del 2010.
Parallelamente aumentano i pazienti assistiti a domicilio: nel 2014 sono stati 52.109, di cui 44.842 in stato di terminalità oncologica. Il 30% in più del totale di quelli assistiti nel 2013.
La mappa geografica dell’assistenza però è a macchia di leopardo: si va dai 6.917 della Lombardia ai 1.544 del Lazio fino ai 95 della Calabria.
Ancora più impressionante è il confronto tra regioni del numero annuo di giornate di cure palliative erogate a domicilio per i malati deceduti a causa di tumore: in testa ci sono il Piemonte (32.668), l’Emilia-Romagna (20.770) e la Lombardia (17.221); fanalini di coda il Lazio con 144 giornate annue e la Calabria con 44.
L’Italia insomma procede a due velocità.
Come dimostra pure la distribuzione degli hospice sul territorio: ben 60 in Lombardia contro i due della Calabria e i 20 del Lazio arrivati nell’ultimo anno (il report ministeriale è del 2015) a 26, per 400 posti residenziali e 1.600 assistiti a domicilio.
Inguaribilità e incurabilità sono concetti distinti
Il diritto all’accesso alle cure palliative sancito, tra l’altro, dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, non è dunque garantito in modo uniforme a tutti gli italiani.
Lo conferma anche Giada Lonati, direttore socio-sanitario di Vidas, associazione milanese no profit che offre assistenza completa e gratuita a domicilio e nel proprio hospice, che si prende cura «dell’ultima parte della vita del paziente, non della sua morte», tiene a mettere in chiaro. Perché «inguaribilità e incurabilità sono due concetti distinti».
Anche se non è più possibile sperare nella guarigione, si può e si deve poter contare sulla cura. Nel suo senso più ampio.
AL CENTRO IL MALATO E LA FAMIGLIA. «L’assistenza che forniamo attraverso una équipe di esperti è globale», spiega Lonati, «e interessa il paziente e la famiglia».
Va dal controllo dei sintomi, fisici e psichici, alla terapia del dolore attraverso i farmaci. Fino ad aspetti legali come la richiesta della pensione di invalidità o l’aiuto nel predisporre le ultime volontà. Soprattutto per chi ha figli minorenni.
Come Moroni, anche Lonati denuncia un ritardo culturale nell’approccio alle cure palliative.
QUESTIONE DI MENTALITÀ. In Italia in molti casi siamo ancora vittime di una cultura medica «popolare», dice, per cui si è portati «a ricorrere alle cure palliative solo poco prima di morire».
Invece un accesso precoce, se non addirittura simultaneo alla diagnosi della malattia, «potrebbe migliorare la qualità della vita che resta al paziente e in qualche caso pure allungarla».
Senza contare che l’assistenza domiciliare o in hospice rappresenta un risparmio per lo Stato.
Per dare un’idea, mentre un posto letto al San Camillo nel 2008, come riportato dal Corriere della Sera, costava intorno ai 900 euro al giorno, l’assistenza a domicilio viene pagata dallo Stato a Vidas 50 euro, che nel caso di una degenza in hospice diventano 230-250.
«Certamente», allarga le braccia Lonati, «senza il volontariato, le donazioni e il 5 per mille non ce la potremmo fare».
